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24 Mar 2009 | 1:53

A hemofilia é um distúrbio hereditário que se origina de uma deficiência hematológica congênita caracterizada pela diminuição da atividade coagulante do fator VIII, Hemofilia A ou do fator IX, Hemofilia B. Está presente em todos os grupos étnicos e em todas as regiões geográficas do mundo.

A hemofilia começa com uma condição hereditária envolvendo todos os membros da família, como mãe, pai, irmãos, hemofílicos ou não. Além das crises hemorrágicas, temos a ansiedade dos pais, a exaustão da família e a alteração dos planos desta para o futuro. O relacionamento familiar do hemofílico é permeado por fortes sentimentos e esse sentimento é renovado a cada novo episódio hemorrágico.

O hemofílico aprende desde cedo a conviver com a dor dos episódios hemorrágicos, e com as condutas empregadas no tratamento destes acometimentos, que incluem punções repetidas para a reposição do fator de coagulação. Por esta medicação ser derivada do plasma de doadores de sangue, o hemofílico necessita da boa vontade de outro ser humano para que sua dor física tenha fim, ainda que temporariamente e pelo o risco de adquirir outras enfermidades transmissíveis pelo sangue, dependendo da procedência e qualidade deste sangue. Tudo isto acarreta uma alteração em sua auto-imagem, pois, ele percebe que não é um ser humano dotado de completa autonomia (Barros, 1996).

Segundo Barros (1995), O homem, por natureza é um ser teológico (capacidade de projetar no futuro suas ambições) e esta é a mola propulsora de toda a sua vida. Ele necessita desta fantasia do mesmo modo que precisa do alimento e da água para sobreviver. Um homem sem perspectiva de futuro é um ser que não tem função existencial. O hemofílico tende muitas vezes a se ver como um indivíduo inseguro, que vive em constante suspenso principalmente, por causa dos problemas adquiridos pela a hemofilia.

Num país do Terceiro Mundo, onde a miséria é grande e a saúde não é levada a sério pelo Governo, sem dúvida, são os sofrimentos de ordem material que com mais clareza se sobressaem. Os hemofílicos brasileiros encaram, em primeiro lugar, a dificuldade básica de não contar sequer com medicação em qualidade e em quantidade suficiente. Este fundamental problema expõe o hemofílico a sérias dificuldades sociais, em busca de novas oportunidades que lhe assegure uma vida harmoniosa e feliz.
O hemofílico, como todo doente crônico, deve conscientizar-se de que é uma pessoa portadora de uma deficiência, porém com capacidade produtiva, carências, emoções e sentimentos como qualquer pessoa saudável.

O hemofílico, como qualquer outra pessoa, deve viver inserido na sociedade, exercendo uma profissão que permita a sua realização pessoal e a sua independência econômica, mas que esteja de acordo com a sua limitação.

A falta de preparação profissional, na maioria das vezes, não permite ao hemofílico a escolha criteriosa de uma profissão adequada, pois há determinadas ocupações que não são aconselhadas. Se o trabalho a realizar exige esforços físicos prolongados, se ocasiona sobrecarga constante em determinados grupos musculares ou em articulações (estar em pé todo o dia, ou ter que fazer vários quilômetros diariamente para o desempenho de determinada função) serão certamente mais freqüentes as hemorragias e mais difícil será evitar, durante toda a vida, certas incapacidades.

Às vezes, o hemofílico é obrigado a seguir certa profissão como forma de sobreviver, porque não possui preparação para outros trabalhos. Para isso é necessário que desde criança lhe sejam dadas oportunidades para adquirir autoconfiança para aprender a saber o que pode fazer e o que lhe ocasiona perigos, e que lhe seja oferecida também possibilidade de obter conhecimentos que lhe permitam escolher uma profissão adaptada à sua deficiência congênita, na qual possa sentir-se realizado, compensando desta forma as situações provocadas pela hemofilia.

O período de escolarização de um hemofílico merece uma atenção especial. A ida para a escola ocasiona, em regra, preocupações aos pais, que receiam os perigos a que o filho estará sujeito no contato com outras crianças, cujas brincadeiras o expõem a acidentes hemorrágicos. Nesta situação, como em muitas outras, é necessário encontrar o equilíbrio que nunca existe com uma superproteção. O hemofílico tem que aprender através de suas próprias experiências como se deve proteger e como deve evitar as hemorragias.

Um problema que surge no período escolar são as ausências freqüentes às aulas, mais ou menos prolongadas, em conseqüência de acidentes hemorrágicos. Convém, portanto, para uma integração escolar perfeita, que sejam estabelecidos contatos com os professores a fim de que os mesmos, esclarecidos sobre a hemofilia, tomem as atitudes mais adequadas ao aluno hemofílico. O aproveitamento escolar e o desenvolvimento intelectual dependem grandemente da colaboração entre hemofílico, familiares e professores.

A prática de autocuidado, tratamento oportuno e eficaz, com abordagem multidisciplinar, relação equilibrada em casa, na escola, no trabalho são fatores indispensáveis para o desenvolvimento psicossocial do hemofílico.

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